Vous avez complété 0% de ce questionnaire.
Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur.

Numérique et coordination des soins pour les maladies rares

Questionnaire sur les utilisations des outils numériques en santé pour la coordination des soins.

Bonjour,

Le Centre d'Economie de la Sorbonne réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d'un projet de recherche.

Ce questionnaire s'adresse à toute personne souffrant de maladie rare, diagnostiquée ou pas. Il vise à connaître le recours actuel à des outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.

Il peut être complété en ligne par la personne elle-même ou par un adulte s'il s'agit d'un enfant (si plusieurs concernés vous pouvez remplir un questionnaire pour chacun d'eux), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité. Le temps estimé pour le compléter est de 30 minutes environ, merci de prévoir que vous avez ce temps disponible avant de commencer.

Ce questionnaire respecte la réglementation relative à la protection des données personnelles. Avant de démarrer, nous vous demandons votre consentement, conformément à la politique de gestion des données personnelles (RGPD). Merci de cocher la case je consens pour accéder au questionnaire.

Si vous ne parvenez pas à l'afficher ou que vous rencontrez un problème il peut être complété oralement sur demande de RDV téléphonique à isabelle.hirtzlin@univ-paris1.fr

Si vous connaissez d'autres personnes de votre entourage concernées par une maladie rare, n'hésitez pas à diffuser le lien vers le questionnaire car un nombre important de réponses rendra l'analyse de la situation plus pertinente. 

Il y a 44 questions dans ce questionnaire.

Les informations recueillies vous concernant vont faire l’objet d’un traitement par le Centre d’Economie de la Sorbonne (CES) - UMR CNRS 8174. La responsable du traitement est Mme Isabelle Hirtzlin (isabelle.hirtzlin.univ-paris1.fr), 106-112 Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris.

La déléguée à la protection des données du CNRS peut être contactée pour toute question sur la protection des données personnelles. Ses coordonnées sont : CNRS - Service protection des données, 2 rue Jean Zay, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy ; mail : dpd.demandes@cnrs.fr.

Le traitement a pour objet une recherche en économie de la santé sur les usages des plateformes, sites internet et outils numériques par les personnes souffrant de maladies rares ou de leurs aidants, pour coordonner leurs soins. Il s’agit :

  • de mieux comprendre comment ces personnes s’informent et trouvent des réponses concernant leur prise en charge via les plateformes, les sites internet et outils numériques ;
  • d’effectuer des analyses statistiques à partir des réponses obtenues à des fins de recherche.  

Le traitement de données concerne les personnes atteintes de maladies rares. Les données collectées sont:

• Données d’identification : sexe, age, département de résidence;

• Données sur leur vie personnelle : Situation familiale, lieu de vie, aménagement du logement;

• Données sur la vie professionnelle : Niveau d’étude ou dernier diplôme obtenu, exercice d’une activité professionnelle ordinaire ou dans une structure adaptée, catégorie professionnelle; 

• Information économique et financière : Revenus mensuels tout compris du foyer;

• Données de connexion : Adresse IP;

•  Données de localisation : Distance du centre de prise en charge par rapport au domicile;

• Données concernant la santé : Nom de la maladie rare diagnostiquée ou pressentie, type de handicap associé, membre d’une association de patients, type de médecins ou autres professionnels de santé consultés et fréquence, distance du suivi par rapport au domicile, recours à des thérapies non médicamenteuse;

• Autres : Equipement numérique au domicile, utilisation de sites internet, de plateformes ou d’outils numériques pour coordonner les soins.

Les données collectées seront anonymisées avant publication des résultats de la recherche. Aucun transfert de données hors de l'Union européenne n'est réalisé. Les données sont conservées en base active deux ans après la fin du contrat de recherche (décembre 2023) soit jusqu’en décembre 2025 puis définitivement archivées.

La base légale du traitement est (article 6 du RGPD) l’exécution d’une mission de recherche publique.

Ces informations sont recueillies auprès des personnes concernées  (personne malade ou aidants si mineurs ou personnes non en état de compléter le questionnaire) à partir d’un lien disponible sur les réseaux sociaux utilisés par les personnes concernées ou les sites internet d’associations maladies rares. Cette recherche prévoit, sauf mention contraire, le recueil obligatoire des données qui sont nécessaires à sa réalisation.

Le traitement ne prévoit pas de prise de décision automatisée (article 22 du RGPD).

Afin d’assurer la sécurité des données collectées, les dispositifs mesures sont prises en application de la politique de sécurité des systèmes d'information du CNRS et de l'université Paris 1 - Panthéon-Sorbonne.

Vous pouvez accéder et obtenir copie des données vous concernant, vous opposer au traitement de ces données, les faire rectifier ou les faire effacer. Vous disposez également d'un droit à la limitation du traitement de vos données.

Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant à isabelle.hirtzlin@univ-paris1.fr – CES 106-112 boulevard de l’hôpital, 75013 Paris.  

Vous pouvez contacter également le DPD du CNRS à l’adresse suivante : CNRS - Service protection des données, 2 rue Jean Zay, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy ; mail : dpd.demandes@cnrs.fr. Si vous estimez que vos droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d’introduire une réclamation en ligne auprès de la CNIL ou par courrier postal.